Le résultat d'une enquête passionnante de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue, en mobilisant un ensemble de pratiques et d'expertises issues des arts et des sciences humaines. Résolument engagé, sensible et politique, le quatrième livre des éditions Dingdingdong est un essai pas comme les autres.
« Nous sommes des personnes ordinaires en face d'événements extraordinaires », dit Alain, un homme d'une quarantaine d'années dont la femme est en train d'être emportée par la maladie de Huntington. Neuro-évolutive, pour l'instant incurable, cette maladie héréditaire transforme corps et âme ceux qu'elle touche. Alors tout bouge, non seulement les corps et les humeurs, mais aussi et peut-être surtout les relations avec ceux, proches et soignants, qui doivent accompagner ce processus de métamorphose. Et si ce qui se jouait là relevait d'une composition, au sens artistique du terme ? Et si, sans nier en rien le caractère souvent douloureux de l'épreuve, nous prêtions attention aux savoirs et savoir-faire, aux talents inédits mobilisés par celles et ceux qui ont su apprendre cet art de la composition ?
Ce livre retrace une enquête de trois ans menée auprès d'une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s'engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d'être vécue.
Émilie Hermant et Valérie Pihet ont écrit ce livre sous le regard de l'ensemble de l'équipe de Dingdingdong, et particulièrement des philosophes Vinciane Despret,
Katrin Solhdju et
Isabelle Stengers.
La maladie de Huntington est une maladie génétique rare et orpheline, pour l'instant incurable, qui provoque chez l'adulte de profondes altérations cognitives, motrices et psychologiques, entraînant la perte progressive de l'autonomie et la mort pour les formes les plus avancées. Un test génétique permet à ce jour de prédire avec certitude chez les personnes à risque si elles développeront ou non cette maladie.
Créé en 2012, Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington – réunit des personnes concernées par cette maladie, qu'elles soient proches ou malades, des artistes (danse, littérature, arts plastiques, cinéma…) et des chercheurs (philosophie, psychologie, histoire…) dans le but de faire de la maladie de Huntington une aventure commune de pensée et de création.
L'enjeu de ce collectif est de co-produire avec les usagers des connaissances qui les aident à vivre honorablement leur maladie de Huntington. Une telle ambition contraint à inventer des manières inédites de collaboration entre usagers, chercheurs et artistes afin d'explorer la maladie comme si c'était une planète en partie inconnue… tout en cherchant, chemin faisant, les formes narratives capables de raconter ses découvertes.
Remarqué comme l'une des initiatives en santé les plus audacieuses de ces dernières années, Dingdingdong a été primé à trois reprises.
Les Éditions Dingdingdong publient des textes et des œuvres relatant au fur et à mesure les histoires de Dingdingdong, tel un feuilleton littéraire et documentaire engagé. Fictions, essais, témoignages, documents historiques, ces textes sont parfois accompagnés d'œuvres graphiques, tels des dessins, des aquarelles, des peintures et des photographies.
Psychologue clinicienne, écrivaine et photographe, Émilie Hermant est coordinatrice du Centre Georges Devereux, centre universitaire d'aide psychologique, Université Paris 8.
Voir aussi
Alice Rivières.
