Le premier d'une série de Portraits Dingdingdong s'inscrivant dans une démarche ethnographique qui consiste à approcher l'expérience des malades en adoptant une méthode et des techniques suffisamment sensibles pour ne pas en écraser l'absolue singularité.
À travers 22 peintures et 22 textes, une peintre et une écrivaine fabriquent côte à côte le portrait d'Anouck, une femme d'une soixantaine
d'années qui est affectée par la maladie de Huntington. Par touches, fragments, ellipses, elles se soumettent à l'épreuve de la délicatesse la plus
absolue pour faire apparaître ce qui chatoie en elle et autour d'elle. Sans l'avoir prémédité, leur travail devient un geste d'amour, de protection, un
acte de soin à leur manière.
« Anouck est le portrait d'une femme qui souffre de la maladie de Huntington et qui est la mère de l'une d'entre nous. Ce n'est pas un livre sur
cette maladie mais l'aboutissement d'un moment d'intense apprentissage, voire de révélation pour chacune : apprendre à peindre et à écrire
l'insaisissable, le fragile et le précieux dans l'expérience de cette personne qui sait créer chaque jour de l'harmonie avec sa maladie. » (Alexandra
Compain-Tissier et Alice Rivières)
Anouck – Portrait Dingdingdong n°1 s'inscrit dans une démarche ethnographique suivant laquelle il s'agit d'approcher l'expérience des
malades en suivant une méthode et des techniques suffisamment sensibles pour ne pas en écraser l'absolue singularité. Les instruments utilisés pour
y arriver sont alors indifféremment scientifiques et/ou artistiques, du moment qu'ils sont capables de saisir avec loyauté les mouvements d'une
métamorphose qui est en train de se dérouler sous nos yeux et dont nous souhaitons recueillir délicatement les enseignements. Le collectif publiera
ainsi régulièrement des Portraits Dingdingdong, expérimentant différents media, écriture, dessins, photographie, vidéo.
Le collectif
Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, mobilise des pratiques et expertises multiples issues de la recherche en sciences humaines et des arts, afin de se donner les moyens d'explorer la maladie de Huntington telle une planète encore en partie inconnue (voir le
Manifeste de Dingdingdong).
Alexandra Compain-Tissier est artiste peintre et illustratrice spécialisée dans le portrait. Elle utilise essentiellement
l'aquarelle et le dessin. Diplômée de l'Ecole nationale supérieure d'arts plastiques de Cergy (France), elle vit et travaille à Paris.
« Personnage conceptuel » et de fiction, Alice Rivières, qui apparut pour la première fois dans un roman d'
Emilie Hermant publié en 2009,
Réveiller l'aurore, a commencé ses aventures au moment où elle a appris qu'elle était porteuse de la maladie de Huntington. Depuis, elle écrit et publie régulièrement les comptes-rendus de ses explorations huntingtoniennes, notamment via
Dingdingdong.
Voir aussi
Emilie Hermant.