Manifeste d'une jeune femme apprenant qu'elle développera dans les prochaines années une maladie génétique rare, grave, neuroévolutive et incurable, ce texte aborde les dimensions éthiques, psychologiques et existentielles d'une prédiction médicale effroyable avant de proposer des manières de composer un devenir radicalement désobéissant vis-à-vis de cette annonce.
Première publication des éditions Dingdingdong (Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, réunissant des personnes touchées par la maladie, des chercheurs – médecins, philosophes, sociologues, historiens... – et des artistes internationaux), ce texte inclassable, entre l'autobiographie, le document, le traité de désobéissance créative et le programme de recherche en fabulation, au croisement de l'éthique, des sciences humaines et de la théorie de la littérature, articule la philosophie pragmatique de William James aux apports de philosophes contemporains tels que
Isabelle Stengers, Bruno Latour, Donna Haraway et Emilie Hache afin d'initier une méthode pragmatique qui change les donnes des manières actuelles de faire de la médecine dans ce type de situations, en s'affranchissant de la dissymétrie habituelle entre les savoirs scientifiques et ceux des « usagers ».
Le livre contient également la traduction française inédite de la première description médicale de la maladie, parue aux Etats-Unis en 1872.
La maladie de Huntington est une maladie génétique rare, orpheline, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l'autonomie et la mort pour les formes les plus avancées (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l'avance et qui dépend des malades). Un test génétique permet à ce jour de prédire avec certitude chez les personnes à risque si elles développeront ou non cette maladie.
Le
Manifeste de Dingdingdong a été écrit par
Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test presymptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu'elle est porteuse de cette maladie et qu'elle est donc vouée à la développer d'ici quelques années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d'inventer un dispositif capable d'explorer, avec toute la puissance qu'elles méritent, les énigmes qu'elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong.
Sur la chorée est la première traduction française du texte
On Chorea de George Huntington paru en 1872 dans
The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d'une maladie héréditaire jusqu'à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu'il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd'hui présente non seulement un intérêt certain pour les personnes concernées qui ne l'ont jamais lu qu'en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l'ensemble de la communauté huntingtonienne francophone.
« Une démarche totalement inédite, un pari fou... » – Pascale
Santi,
Le Monde
« Ce qu'élabore Dingdingdong ne peut manquer d'être crucial
pour chacun. » – Sébastien Thiéry,
Mouvement
« C'est une démarche unique et magnifique... » – Éric Favereau,
Libération
« Un livre bouleversant et remarquablement bien écrit. » –
Le Magazine de la santé (France 5)
Dingdingdong parvient à « faire mentir les formules tragiques » – Frédéric Pagès,
Le Canard Enchaîné
« C'est de l'extraordinaire effroi de cette traversée que naît le
Manifeste de Dingdingdong dans lequel Alice, fée Clochette à l'assaut des “formules tragiques”, créé un sillage vivant qui élabore le pari que la maladie de Huntington soit l'occasion de “faire pousser la pensée”. » – Sophie-Anne Delhomme, onlalu.com
Les Editions Dingdingdong sont (dans un premier temps) exclusivement vouées à la publication de textes en rapport avec le projet Dingdingdong. Commencé en janvier 2012, ce projet réunit des personnes touchées par la maladie de Huntington, qu'elles soient proches ou malades, des chercheurs et des artistes internationaux pour faire de cette maladie énigmatique une aventure commune de vie, de pensée, de littérature et d'art. L'enjeu de Dingdingdong est de concevoir un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l'élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d'aider les usagers à vivre honorablement leur maladie de Huntington. Une telle ambition contraint à inventer une forme inédite de collaboration entre usagers, chercheurs (médecine, philosophie, sociologie, histoire...) et artistes (écrivains, plasticiens, vidéastes, chorégraphes...), pour réussir la mission qu'elle se donne : explorer la maladie comme une planète inconnue et trouver les formes narratives à la hauteur pour bien raconter, chemin faisant, cette aventure.
Les Editions Dingdingdong publient des textes et des œuvres relatant, au fur et à mesure, l'histoire de Dingdingdong tel un feuilleton littéraire et scientifique – accompagnés parfois par des textes plus anciens, inédits ou oubliés, qui inspirent et nourrissent cette histoire d'une manière ou d'une autre. Les textes publiés sont des fictions autant que des documents historiques, témoignages, récits d'expériences, articles scientifiques. Ils sont parfois accompagnés d'œuvres graphiques, tels des dessins, des aquarelles, des peintures et des photographies.
Représenté par
Emilie Hermant et Valérie Pihet, le collectif Dingdingdong rassemble Vincent Bergerat (artiste), Liisa Cervières (artiste), Anne Colod (danseuse, chorégraphe),
Alexandra Compain-Tissier (artiste),
Didier Debaise (philosophe), Vinciane Despret (philosophe), Cassiopée Guitteny (philosophe), Emilie Hache (philosophe),
Emilie Hermant (écrivain), Bruno Latour (philosophe), Anne-Laure Morin (juriste),
Valérie Pihet (directrice de SPEAP, Sciences po Paris), Fabien Siouffi (éditeur de jeux vidéo en ligne et de réseaux sociaux),
Katrin Solhdju (historienne des sciences), Stéphanie Soudrain (artiste),
Isabelle Stengers (philosophe), Fabrizio Terranova (école de recherche graphique, Bruxelles), Sophie Toporkoff (artiste, directrice artistique), Katia Youssov (neurologue).
